Mijn naam is Glenn Wijntjens (39). In mijn puberteitsjaren werd ik geconfronteerd met de progressieve spierziekte  Ataxie van Friedreich (Friedreich Ataxie). Ik begon destijds  moeilijker te lopen en mijn motorische beperkingen namen toe. Op mijn vijftiende moest ik noodgedwongen stoppen met mijn grootste hobby: voetballen. Het lopen ging verder achteruit en rond mijn twintigste belandde ik in mijn eerste rolstoel. Het begin van een erg moeilijke periode, die ik met veel en goede hulp van mijn ouders, familie en vrienden ben doorgekomen.

In 2018 werd ik gevraagd om samen met iemand deel te nemen aan IRONMAN Maastricht. Een lange afstand triatlon die bestaat uit 3,8 kilometer zwemmen, 180 kilometer fietsen en vervolgens 42 kilometer hardlopen. Een heftige uitdaging om mij op ‘sleeptouw’ te nemen! Na een dikke 15 uur bereikten we de finish. 

Ik vond het een geweldige ervaring om ondanks mijn handicap toch mee te kunnen doen met een groot sportevenement. We namen vooral voor het plezier deel aan de IRONMAN, maar ook voor het goede doel! Er werd een mooi bedrag van 79.000 euro aan donaties opgehaald. De helft hiervan ging  naar mijn spierziekte Friedreich Ataxie. Vervolgens heb ik dat seizoen nog meegedaan aan verschillende hardloopevenementen, de halve marathon van Amsterdam en de halve marathon “de groene loper” van Maastricht.

Dit smaakte naar meer, daarom heb ik stichting  ROLLEN VOOR SPIEREN opgericht. Samen met mijn vrienden zal ik blijven trainen om mee te kunnen doen aan sportevenementen en zodoende geld in te zamelen voor mijn spierziekte Friedreich Ataxie.

Sinds halverwege 2019 wordt er op verschillende plekken in de wereld onderzoek gedaan naar etravirine. Dit is eigenlijk een aids medicijn, maar heeft mogelijk gunstige bijwerkingen voor mensen met Friedreich Ataxie. Minder verslikken, meer energie, minder trillen en spasmes, beter spreken, etc. Ik heb sinds 2018 al contact met Spierziekten Nederland over mijn deelname aan IRONMAN Maastricht en de mogelijkheden om het geld te doneren aan onderzoek naar FA. In juli 2019 werd het concreet dat er eventueel een beginnend onderzoek opgezet kan worden om etravirine te testen op Friedreich Ataxie patiënten. Hopelijk kan ik er aan bijdragen om dit van de grond te krijgen.