Eindelijk is er in Nederland een stichting die zich bezig houdt met Friedreich Ataxie: Stichting-FAN!

 

Stichting-FAN heeft als doel:

• het behartigen van de belangen van Friedreich Ataxie betrokkenen in
  Nederland;
• het ervoor zorgdragen dat de aandoening Friedreich Ataxie meer
  bekendheid in Nederland krijgt;
• het bevorderen en ondersteunen van onderzoek gericht op het vinden van
  levensverbeterende oplossingen voor Friedreich Ataxie patiënten en de
  behandeling van Friedreich Ataxie symptomen;
• het verkrijgen van duidelijkheid en verklaringen over oorzaak en verloop van
  Friedreich Ataxie, met als einddoel genezing voor Friedreich Ataxie te vinden
  voor alle Friedreich Ataxie patiënten.

Voor meer info zie www.stichting-fan.nl